Jelena Rebrnjak, mlada grafička dizajnerica, i kako sama kaže žena koja obožava roniti, prije samo tri godine živjela je svoj život. Planirala budućnost, putovanja, družila se s prijateljima i veselila onome što ju čeka. Krajem 2023. godine, nakon godinu i pol dana simptoma, dijagnosticiran joj je sinovijalni sarkom. U tom trenutku, život kakav je poznavala je prestao i počela je njena borba. Nakon 2 velike operacije, 6 ciklusa kemoterapije Doxorubicinom i Ifosfamidom, 5 zračenja dviju metastaza pleure, zračenje metastaze na mozgu – Jelena sad treba našu pomoć. Link za donaciju i sve o njenoj kampanji prikupljanja donacija za liječenje pročitajte ovdje. 

Osim preko linka, donaciju možete ostaviti i direktno na računu: 

Podaci za uplatu

Primatelj: Jelena Rebrnjak

IBAN: HR9323600003113996971

Model: HR00

Poziv na broj: 23041990

Opis: Donacija za liječenje Jelena Rebrnjak

Ovdje možete pročitati više.

U idealnom svijetu, Jelena bi, kao i svi kojima je potrebno, svoj lijek dobila odmah i ne bi se zamarala još i skupljanjem sredstava za isti. Možda svijet nije idealan, ali mi joj možemo pomoći i dati novu priliku.

U nastavku možete pročitati Jeleninu priču. Napisala ju je ona sama, iskreno, na trenutke nevjerojatno duhovito i tako – životno. 

“Zovem se Jelena Rebrnjak, imam 36 godina i grafička sam dizajnerica. Da ste me prije par godina pitali nešto o meni, rekla bih vam da volim prirodu s naglaskom na more, ronjenje u plićaku i skupljanje kamenčića s plaže, sunčanje na kamenu uz more (uz visok SPF!!), penjanje na Sljeme ili neke druge visine, vježbati yogu, hodati satima, pričati o Svemiru, planirati neko putovanje po Aziji…  Ali sada mi je teže odgovoriti na to pitanje. 

“Krajem 2023., dijagnosticiran mi je sinovijalni sarkom — zloćudan, agresivan i rijedak tumor (rak) koji nastaje u mekim tkivima. U prosjeku od njega oboli 1-3 na 1000000 ljudi. Nisam se nadala biti jedna od milijun “sretnika”, svoje tridesete sam zamišljala bitno drugačije.”

S obzirom da sam nesposobna ispričati ili napisati bilo što ukratko, pokušat ću krenuti s poantom. Tražim način kako da se borim s progresijom svoje bolesti, a to je težak zadatak za koji sam našla potencijalno privremeno rješenje u obliku personaliziranog peptidnog cjepiva koje bi mom imunitetu pomoglo u borbi protiv sarkoma. 

Unazad cca 3 godine u borbi s ovim sarkomom prošla sam:

• 2 velike operacije – uklonjeno mi je lijevo plućno krilo zajedno s tumorom veličine recimo dinje, dobila sam malo prepravljeni jednjak i invaliditet
• 6 ciklusa grde kemoterapije Doxorubicinom i Ifosfamidom
• 5 zračenja dviju metastaza pleure
• zračenje metastaze na mozgu
• hrpu CT-ova i MR-ova
• Ostalo (biopsije, bronhoskopije, ugradnju porta te ostale sitnije traume)

Za sinovijalni sarkom lijeka nema. Barem ne za sada. Postoji pokusna terapija u Americi koja košta malo manje od milijun dolara, dakle, to sam prekrižila kao opciju. Meni se još ne umire, tako da sam primorana pokušati s drugim idejama. 

Ukratko o sinovijalnom sarkomu

Sinovijalni sarkom primarno voli zglobove, meko tkivo, mjesta između mišića i tetiva gdje se prvo vrijeme potiho razvija bez simptoma… dok ne bude spreman okrenuti vam život naopako. No moj sarkom je još posebniji pa je odabrao rasti na mojem lijevom plućnom krilu. I bome je narasao.

Na žalost, za sarkome ne postoje rutinski preventivni pregledi, ne postoje tumorski markeri, naš imunitet ih ne zna dobro prepoznati da bi se obranio… jedva da ih i doktori razumiju i, na žalost, dijagnoza uglavnom dolazi prekasno. Na to sve, ima ih preko 70 vrsti. 

Liječenje? U prvom redu operacije, amputacije, radiokirurgija, zatim teške kemoterapije koje nemaju nikakvu garanciju, više se i doktor i pacijent nadaju da će imati bar nekog efekta da uspori progresiju ili skoriji povratak bolesti,… Liječenje je zapravo potpuno kriva riječ, terapija je ono što nam preostaje. Bolest je zloglasno uporna i ako te ne ubije od prve, vraćat će se i pokušavati iznova i iznova. Statistike preživljavanja — stravične.

Kako sam došla do dijagnoze

Bolovi u leđima koji su me pratili sigurno dvije godine prije dijagnoze naglo su se pojačali krajem kolovoza 2023., zaduha koju sam pripisala manjku fizičke aktivnosti postala je čudno jača… ne osjećam se zdravo. Vratila sam se s ljetovanja, mojeg zadnjeg iole normalnog ljetovanja, u ogromnim bolovima i ubrzo posjetila doktoricu kojoj sam izrecitirala svoje tegobe. Bilo je dovoljno da me presluša i da joj vidim lice – moje lijevo plućno krilo ne diše.

Idem na RTG hitno, sjena je ogromna, radi se ultrazvuk, nešto je ogromno na lijevom plućnom krilu, 30cm u najvećoj dimenziji. Šalju me na Sv.Duh, tamo sam tjedan dana, uzima se uzorak bronha, otpust. Šalju me na Jordanovac, od tamo na Rebro na biopsiju. Uzorak biopsije nije adekvatan, ali bronhoskopija je pokazala dijagnozu – sinovijalni sarkom. 

Radim PET CT, skeniranje tijela kojim se provjerava je li bolest metastazirala – nije. Idući koraci – razgovor s onkologom, nije dobro, jako je loše. Razgovor s kirurzima – nije dobro, tumor mora biti potpuno izvađen ili mogu pozdraviti sve koje volim odmah, dok me ne otvore, nitko ne zna zaista gdje se sve priljubio. Stisnuto mi je srce, slezena, aorta,… sve gura jer nema mjesta. U silnoj potrebi da taj tumor izvade iz mene u cijelosti čim prije, odlazim na razgovore u privatnu bolnicu Radiochirurgiju pod pokroviteljstvom anđela od ljudi koji su oko mene, sve drugo traje predugo, a tumor i dalje raste, ja vrtim film unatrag, preračunavam kad sam osjetila prve simptome da si predočim koliko svakim danom raste…

Operacija “Sarkom”

Pred prvu operaciju mi se stanje naglo zakompliciralo, nešto je krenulo krvariti u meni i sad ionako visokorizična operacija postaje najrizičnija. Kirurzi, anesteziolozi, svi provjeravaju jesam li svjesna da sad slijedi jako teška operacija, na suosjećajan način mi govore da se možda ne vidimo. Rekla sam im “pa nemam baš puno izbora”, čak se malo nasmijala, okrenula sam se i rekla svojima “vidimo se”.

Operacija je trajala preko 7 sati, tumor je vani, ja se budim i odmah negodujem jer mi smeta cijev u ustima, pokušavam rukama sugerirati da mi izvade “to”. Oporavak je bio težak, ali nema stajanja.  Kreću kemoterapije – 6 ciklusa doxorubicina i ifosfamida. Šest puta po pet dana ležanja na odjelu, litre i litre tekućina od kojih me neke ubijaju u nadi da će ubiti i zloćudne stanice, druge mi pomažu da me otrovi ne otruju previše. Razmaci od tri tjedna da se dobijem i idemo opet. Prvi ciklus izlazim van na staru godinu, samo mi je bitno da je jedan ciklus manje. Nakon prvog ciklusa, kosa krene padati. Idem u borbu, brijem glavu, G.I. Jane stil. Šest mjeseci izleta na Rebro, druženja s nekima koji više nisu tu, nekima koji se i dalje bore.

Rade se kontrolni snimci, metastaza nema. Par mjeseci mira, plućna rehabilitacija odrađena, kosica je narasla malo, postala i frčkava, new look, i evo je… metastaza na jednjaku. Idemo opet. Operacija, opet visokorizična. Iako je tumor bitno manji, oko 6 cm, sad mi fali jedno plućno krilo, to radi problem. Opet kažem “vidimo se”. Budim se, ovaj put se osjećam valjda još gore, ipak je tijelo sad već istrpjelo puno, ja sam ljuta i sve mi ide na živce, ali znamo rutinu. Hodat da se oksimetar ne pobuni, čim prije prestati s jakim opijatima, natrag na noge i idući koraci. Ovoga puta, nema terapije, pratit ćemo stanje. 

Prije operacije radim MR glave, neka točkica svijetli. Nakon operacije, nikom se ne sviđa ta točkica i kreće zračenje.  

Prođe par mjeseci, evo novih metastaza, ovoga puta dvije. Smjestile su se na pleuri, s lijeve strane gdje je nekada bio tumor. Ništa, ide radiokirurški zahvat, pet dolazaka i za tri mjeseca ćemo vidjeti efekt. I stvarno, nakon tri mjeseca, metastaza nema. Mala velika pobjeda. 

Par mjeseci mira, valjda oralna terapija radi. Sve dok nedavno opet nisam dobila posjetitelja na pleuri, 2-3 cm veliko nodularno zadebljanje. Ok, koji su idući koraci? Lovim se za detalje jer ovo nije progresija u punom smislu riječi, nego olegoprogresija, dakle oralna terapija radi, ali je jedna metastaza uspjela pobjeći jer je pleura zeznuto mjesto po kojem se metastaze lakše izmigolje. U procesu je planiranje zračenja da ju čim prije napadnemo.

Do kada?

Postavljam si to pitanje nekada češće, nekada rjeđe jer stvarnost nije ugodna. Pitala sam već onkologa – koliko imam? Rekao mi je da mi to nitko ne može reći, to bi bilo samo nagađanje, ali ja čitam već cca 3 godine medicinske članke, statistika je tu. 5 godina je puno. Ja sam na kraju treće, a nisam imala bolest u ranom stadiju kada smo krenuli s terapijom. Treba biti realan, u mjesec dana se sve može srozati. “Tik-tak” je uvijek negdje u pozadini, svaki kvartal je postao milestone. 

Kroz cijelo ovo iskustvo sam prolazila faze gdje sam bila stava “ma što će mi nova majica, ruž (itd) kad ionako mogu sutra umrijet”. Naučila sam da je to jako loš stav. Moraš se nastaviti brinuti za sebe kao da ćeš doživjeti stotu. Kupit novi ruž da si budeš zgodna, probat s novim šamponom, kupiti slatku vesticu… njegovati se. Trackati kremicama i zaista brinuti o sebi. Osim fizičke aktivnosti i nekih hobija ili društva koje te duhovno napune, sama briga o sebi te diže i puni.

Zato mi je potrebna nova taktika, novo oružje, nova snaga.

Peptidno cjepivo a.k.a. “Big guns”

Nedavno sam ponukana iskustvima jedne moje suborkinje poslala najbolji komadić svog tumora u vanjsku, medicinsko/istraživačku ustanovu CeGaT u Tübingenu koja radi genske analize tumorskog tkiva i na temelju tih rezultata otkriva može li za oboljelu osobu napraviti peptidna cjepiva. Dakle, u slučaju da sam dobar kandidat, rade potpuno personalizirana cjepiva koja igraju na slabosti specifično mog raka i tako pomažu mojem imunitetu da ga bolje prepozna i bori se protiv njega.

Ovdje možete pročitati više.

Analiza mog tkiva bio je prvi korak prema terapiji, a iznos je bio €20000 i za njega sam uz pomoć velikodušnih ljudi u svojoj užoj orbiti financije prikupila offline. Beskrajno sam zahvalna svima koji su pomogli u tome. Ma u svemu do sada, već bih ja odavno bila negdje drugdje da nema volje i snage u ljudima kojima sam okružena. Nedavno sam dobila rezultate i saznala da jesam kandidat, i to vrlo dobar kandidat, što nije bilo očekivano jer sa sarkomom ništa dobrog ne očekuješ samo tako. Posebno ne očekuješ da su tvoje tumorske stanice sjajne za terapiju gdje su šanse bile baš male. Jedan valjda već ludi dio mene je bio malo ponosan na njih.

Sada ne smijem stati. Idući korak je izrada cjepiva i periodični odlasci u Tübingen gdje se cjepiva administriraju i taj korak ne mogu financirati bez da se obratim za pomoć široj grupi ljudi, koliko god da mi je teško tražiti za pomoć. A stvarno je. Ova bolest mi je uzela nešto što sam dugo i predano gradila – emancipiranost. Sposobnost da se pobrinem za sebe, da računam na sebe. Sada se nadam humanitarnom duhu u ljudima. Moram svima reći sve o sebi, knedla koju teško progutaš. Ne volim kada mi ljudi kažu “jao ti si tako hrabra” jer ne bih nikada odabrala ovo putovanje da me se pitalo. 

Cjepivo kreće u izradu tek nakon uplate i za izradu je potrebno između 3 i 4 mjeseci. U to vrijeme bolest ne miruje, tako da mi je svaka pomoć dobrodošla kako bih maksimalno ubrzala proces i krenula sa cjepivom dok mi je klinička slika još dobra i cjepivo može dati svoj maksimalan učinak. Moj plan za iduća tri mjeseca – pozračiti novonastalu leziju, skupiti financije i za tri mjeseca se nadati da nemam nove lezije i imam cjepivo. I poživjet još koju. To su velike nade, dalje nego što se u pravilu osjećam ugodno planirati. 

Jednom mi je jedna draga suborkinja rekla da su joj sestre iz dnevne bolnice pričale o jednoj ženi koja je dobila neki grdi rak, a imala je malo dijete. I ta žena je naravno jako htjela vidjeti svoje dijete kako odrasta. I u tome je nekako uspjela. Poživjela je još 15 godina. Od tada se sa svojom suborkinjom volim (kada je prigoda) nazdraviti/poželjeti nam tih 15. Tražim puno, kužim, ali idem probati. Hvala svima koji mi do sada već jesu pomogli za prve tri i koji će mi pomoći u idućih 12, možda, idemo jako. ❤️”

Ovdje možete pročitati više.

Fotografije: Jurica Koletić